Gesundheitsdaten haben großes Potenzial für Forschung, Versorgung und Medizintechnik –
und gehören zugleich zu den sensibelsten personenbezogenen Daten überhaupt. Im
Verbundprojekt AVATAR-Transfer arbeiten 16 Partner aus Medizin, Wissenschaft,
Wirtschaft und IT-Recht daran, Verfahren zur anonymisierten Verarbeitung solcher Daten
aus der Forschung in die praktische Anwendung zu überführen. Grundlage ist der im
Vorgängerprojekt AVATAR entwickelte Ansatz digitaler Avatare: künstliche Datensätze, die
auf realen Daten beruhen, aber keine Rückschlüsse auf einzelne Datenspender:innen
zulassen.

Ziele:

• Neue Methoden für die sichere Erfassung, Bereitstellung und Verarbeitung von
  Gesundheitsdaten
• Weiterentwicklung der im Vorgängerprojekt entwickelten AVATAR-Plattform für die Sekundärdatennutzung
• Unterstützung eines zukunftssicheren Rechtsrahmens unter Einbezug
  sozialwissenschaftlicher Perspektiven

Anwendungsfälle im Verbund:

• Vorhersage von Therapieverläufen in der Hörgesundheit durch sicheres föderiertes Lernen
• Optimierung ophthalmologischer Rehabilitationsangebote auf Basis anonymisierter
  Patientendaten
• Auswertung anonymisierter Daten für die Post-Market-Surveillance zugelassener
  Medizinprodukte
• Anonymität klinischer Biosignaldaten und Wiedererkennbarkeit von Daten aus
  Consumer-Geräten
• Anonymisierung humaner Genomdaten bereits während der Sequenzierung

An der EAH wird AVATAR-Transfer aus zwei Blickrichtungen bearbeitet. Sozialwissenschaftlich wird untersucht, wie in der Gesellschaft über Gesundheitsdaten kommuniziert und verhandelt wird und wie sich diese Daten in Wirtschaftsgüter transformieren. Ingenieurwissenschaftlich steht eine Potentialanalyse künftig relevanter Datenquellen im Mittelpunkt – etwa Wearables oder (tele-)medizinische Versorgungszentren – bei der Datensicherheit und Vertraulichkeit durchgängig mitgedacht werden. Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf der Förderung der Digital Health Literacy und auf der begleitenden Wissenschaftskommunikation.

Das Verbundprojekt „AVATAR“ besteht aus 18 Partnern und verfolgt einen neuen Ansatz zur Anonymisierung personenbezogener Gesundheitsdaten. Anhand von Daten z.B. aus medizinischer Versorgung, klinischer Studien oder Gesundheitsanwendungen, die sich in einem dezentralen Datenpool befinden, werden auf Anfrage digitale Avatare erzeugt. Diese Avatare sind als künstliche bzw. virtuelle Personen zu verstehen, die auf realen Daten basieren, jedoch keine Rückschlüsse auf die Datenspender:innen zulassen. Bei einer konkreten Nutzungsanfrage der eigenen Daten sollen Adressierte dann jeweils im Einzelfall über eine Freigabe entscheiden. So können anonymisierte oder pseudonymisierte Daten nutzbar gemacht und praxistauglich verwertet werden sowie gleichzeitig ein hohes Maß an Transparenz gewährleistet werden. Langfristiges Ziel ist es, das Potential der Digitalisierung und darauf aufbauender Anwendungen, Dienste und Geschäftsmodelle in Deutschland umfassend für die gesellschaftliche und individuelle Gesundheit nutzbar zu machen.